News Winter 2017

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Stillen mit Spalte? Ja!
Frühe und interdisziplinäre Therapie hilft dabei

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© Hemmelmayr

Mit der Aussage „Keine Spalte gleicht der anderen!“ beschreibt Prof.in Katja Schwenzer–Zimmerer gleich zu Beginn ihres Vortrages am VSLÖ-Kongress 2017 in Kärnten die eigentliche Herausforderung in der Behandlung von LKG– Spalten – nämlich die Erstellung eines individuellen Konzepts für jedes einzelne Kind. Die Vielfalt der LKG–Spalten und kraniofazialen Fehlbildungen wird auch im Eurocleft Project 1996 – 2000 belegt. 201 teilnehmende Teams erarbeiteten 194 unterschiedliche Behandlungsprotokolle, eine Vielzahl von Erscheinungsbildern ergab also eine Vielzahl von Therapievarianten.

Schon als Jugendliche wurde Dr.in Katja Schwenzer–Zimmerer an diese Problematik herangeführt. Ihr Vater, der sich als Chirurg mit der Therapie von LKG-Spalten befasste, nahm sie bereits als 13-jähriges Mädchen am Sonntag zu seinen Visiten ins Krankenhaus mit und legte somit den Grundstein für ihr bleibendes Interesse. Das von ihr vorgestellte All-in-One-Konzept beruht auf dem grundsätzlichen Verständnis, dass die individuelle Identität bei der Kommunikation durch Gesicht, Sprache, Gehör eine wichtige Rolle einnimmt. „Identität ist die Leistung, die das Individuum als Bedingung der Möglichkeit seiner Beteiligung an Kommunikations- und Interaktionsprozessen zu erbringen hat“ (Definition nach Krappmann). Eine frühzeitige Normalisierung von Form und Funktion, vor Bewusstwerden des „Anders-Seins“, wird angestrebt. Das Zeitfenster von 0 bis 2,5 Jahren für den Erwerb der Muttersprache ist ein zusätzlicher Grund für die frühe operative Korrektur. Durch das fehlende Schlucken kommt es zu keiner effektiven Tubenentlastung, Fruchtwasser bleibt oft lange im Mittelohr, das Kind hört von Anfang an seine Umwelt nur gedämpft. Das Einsetzen eines Paukenröhrchens durch einen HNO-Arzt und das Stillen mit Unterstützung einer IBCLC können helfen, die Entstehung chronischer Mittelohrentzündungen zu vermeiden. Die Hörleistung wird verbessert und ein korrekter Spracherwerb ist möglich. Die Zusammenarbeit in einem multiprofessionellen Team mit SpezialistInnen aus den Bereichen Chirurgie, Kieferorthopädie, Hals-Nasen-Ohren, Logopädie, Stillberatung IBCLC usw. hat eine große Bedeutung. Jeder hat eine wichtige Rolle, nur gemeinsam kann ein optimales Ergebnis erreicht werden.

Das „Revidierte Basler Konzept nach Schwenzer“ beschreibt die Wichtigkeit der frühen Diagnostik, im besten Fall schon pränatal. Intrauterin können ein zurückliegendes Unterkiefer oder häufig die Hand im Mund ein Hinweis auf eine im Ultraschall nicht sichtbare Spalte sein. Nach der Geburt werden Mutter und Kind nicht getrennt, Bonding und Stillen werden ermöglicht um die Primärfunktionen des Babys anzuregen und ein individuelles Fütterungs- und Ernährungskonzept wird erstellt. In der regelmäßig stattfindenden Spaltensprechstunde wird das Therapiekonzept erarbeitet und mit den Eltern besprochen. Bei großen, durchgehenden Spalten wird gleich nach der Geburt (der Würgereflex ist zu diesem Zeitpunkt noch geringer) eine Trinkplatte verordnet, um die Zungenposition zu verbessern. Diese verbleibt bis zur Operation, die meist im Alter von drei Monaten durchgeführt wird (Gewichtsuntergrenze für die OP ist fünf Kilo), danach fungiert die Platte als Verbandsplatte. Meist kann das Kind am 2. Tag postoperativ bereits wieder trinken und nach drei Tagen entlassen werden. Auch das Anbringen eines Oberlippenpflasters postpartal zur Herstellung eines Lippenkontaktes soll schon im Vorfeld der OP ein annähernd normales Spüren der Lippen ermöglichen. Die Kontrolle des weiteren Verlaufs, ergänzende Therapien (z.B. Craniosacral- Therapie) und eine 3D-Kontrolle des Ergebnisses werden weiterhin über die Spaltensprechstunde abgehandelt. Eine ausführliche Dokumentation der einzelnen Fälle, nicht zuletzt auch für den wissenschaftlichen Austausch im europäischen Netzwerk, ist unerlässlich. Der Synergie von Klinik – Forschung – Lehre kommt gerade im Themenbereich LKG-Spalten und kraniofazialen Fehlbildungen mit ihren vielfältigen Erscheinungsformen eine große Bedeutung zu.

Geboren mit einer LKG-Spalte

Anhand folgender unterschiedlicher Beispiele wird gut sichtbar, wie durch Vernetzung Stillen gelingen kann und welche Hürden auch durch die beste Zusammenarbeit nicht überwunden werden können. LKGExpertin und IBCLC Christa Herzog- Isler präsentierte uns zwei Fallgeschichten zum Thema „Erleichterte Ernährung bei LKG durch das vernetzte Team“.

Familie 1: Das Mädchen wird in Wien mit einer unerwarteten kompletten Gaumenspalte geboren. Fünf Wochen Tochpostpartum nimmt die Familie über die Großmutter Kontakt zu Christa Herzog-Isler in der Schweiz auf. Die Eltern erhalten weitere Informationen über die Internetseite www.lkgstillen. ch. Handfreies Abpumpen bei Verwendung der elektrischen Milchpumpe erleichtert die Milchgewinnung, das Brusternährungsset kommt zum Einsatz. Um den Milchfluss zu erleichtern wird für Kinder mit LKG–Spalte ein zusätzliches Luftloch in das a des Firmennamens auf dem Behälter des Brusternährungssets gestochen, außerdem können beide Schläuche des Sets an eine Brust geklebt werden. Mit zehn Wochen kann die Mutter, wie von Ulrike Giebel in Laktation&Stillen 2/2017 beschrieben, ihrer Tochter Muttermilch auch direkt in den Mund massieren, Stillen unterwegs ohne BES wird dadurch möglich. Im Alter von 4 Monaten kommt es zur Operation in Graz bei Dr.in Schwenzer- Zimmerer. Fünf Tage postoperativ werden Mutter und Kind bereits nach Hause zu den Großeltern entlassen, die weitere Genesung wird allerdings durch Infekte der Geschwisterkinder erschwert. Eine schwierige Zeit, die nur mit ausreichender Unterstützung erfolgreich gemeistert werden kann. Mit 5,5 Monaten erfolgt der Übergang zum dauerhaften Stillen ohne BES. Im Alter von 6 Monaten kommt es zu einem Absinken des Gewichts unter die 3. Perzentile, die Konsultation eines Wachstumsspezialisten mit Abklärung eventueller Stoffwechselerkrankungen, welche sich nicht bestätigen, sorgen für eine Beruhigung der Stillsituation. Es folgen unbeschwerte Stillzeiten bis zum Abstillen mit ca. zwei Jahren.

Familie 2: Bereits in der Schwangerschaft wird die Prognose gestellt, dass der Bub mit einer beidseitigen LKG-Spalte auf die Welt kommen wird. Die Eltern nehmen Kontakt mit Christa Herzog-Isler auf, damit der dringende Wunsch einer Entbindung in einem Geburtshaus erfüllt werden kann. Durch Vermittlung des Spaltteams des Klinikums Luzern wird eine Hebamme gefunden, die eine solche Geburt ermöglicht. Die Eltern ziehen nach Luzern um und ihr Sohn kommt im Geburtshaus mittels Wassergeburt zur Welt. Der zur Entbindung mitgebrachte Vorrat an Kolostrum (pränatale Gewinnung durch Massage ist ab der 37. SSW möglich) erleichtert die ersten Stunden, in denen Eltern und Kind ins Krankenhaus zur Trinkplattenanpassung und zum Organscreening und wieder zurück transferiert werden. Die nächste Zeit wird bestimmt vom Ausprobieren verschiedener Fütterungsmethoden, Spritze mit weichem Aufsatz für das Kolostrum, Brusternährungsset, Habermannsauger – immer begleitet durch intensives Pumpen mit der elektrischen Milchpumpe. In der Folge wird das Kind mehrheitlich mit dem Habermannsauger ernährt, der Fokus und die Hoffnung der Eltern liegen auf dem Erfolg der geplanten Operation. Der Gaumenverschluss kann jedoch aufgrund der Größe der Spalte erst mit 8 Monaten durchgeführt werden. Nun ist das Kind 10,5 Monate alt und geht manchmal nachts kurz an die Brust, die Lippenplastik war für Dezember geplant.

Diese beiden Fälle im Vergleich zeigen uns unter anderem, dass ausreichende Information der betroffenen Eltern, gute Vernetzung und Koordination aller Beteiligten, aber auch Unterstützung in alltäglichen Dingen, wie Haushalt, Betreuung von Geschwisterkindern etc. großen Einfluss auf die gelungene Ernährung des Kindes haben. Aus ihrem reichen Erfahrungsschatz durch die langjährige Beschäftigung mit dem Thema hat Christa Herzog- Isler deshalb folgende Grundbausteine für das Stillen von Kindern mit LKG-Spalte zusammengefasst

„Das Herzog Prinzip“
1. Intensiver Hautkontakt
2. Brust suchen lassen
3. Kolostrum-Massage
4. Stillen mit und ohne Trinkplatte
5. Regelmäßig Muttermilch abpumpen

Stillen bei LGK-Spalte

Noch einmal einen Schritt tiefer in die Thematik LKG-Spalte eingetaucht wurde dank des Erfahrungsberichts von Dr.in Saskia de Bruin, einer betroffenen Mutter und Gynäkologin. Unter dem Titel „Stillen bei LKG-Spalte? Gemeinsam geschafft“ beschreibt sie ihren Weg von der Diagnose bis zum Abstillen mit 18 Monaten.

Der Weg beginnt mit der Diagnose in der 15. Schwangerschaftswoche. Trauer und Schuldgefühle, die durch Fragen von Angehörigen und Kolleginnen und Kollegen oft noch verstärkt werden, stehen anfangs im Vordergrund. Die Schwangerschaft ist ab diesem Zeitpunkt nicht mehr unbeschwert. Viele Gespräche mit dem Partner folgen. Bald wird beiden klar, dass ihnen das Stillen, auch durch die gute Stillerfahrung mit dem ersten Kind, wichtig ist. Es beginnt die Zeit des Sammelns von Informationen (Kontakt mit Christa Herzog-Isler) und von Hilfsmitteln (Special needs- Sauger, Spritze, Sonde, Brusternährungsset, Stillsessel, …)

Nach der Geburt legt Saskia de Bruin ihre Tochter Maya bereits nach 30 min an die Brust. Maya saugt schwach und bekommt zusätzlich vorbereitetes Kolostrum mit dem Finger Feeder. Zu diesem Zeitpunkt beginnt das zweistündliche Abpumpen. De Bruin beschreibt ihr ambivalentes Verhältnis zur Pumpe. Am Tag 2 bekommt das Baby die Trinkplatte angemessen und bei der Mutter bleibt die Milch weg, außerdem ist der Kolostrumvorrat aufgebraucht. Es kommt zu einer kurzen Phase der Verunsicherung durch den Kommentar einer IBCLC bzgl. Risiken bei Zufütterung („Otitis media durch Formularnahrung, besser wäre Frauenmilch“). Nach Anwendung der, ebenfalls von der IBCLC gezeigten, Brustmassage und einer einmaligen Formulagabe geht es aufwärts mit der Milchproduktion.

Nun folgt die Zeit des Ausprobierens, ein passendes System muss gefunden werden. Hilfreich ist dabei für Saskia de Bruin das Führen eines „Milch-Logbuchs“, in dem alle Mahlzeiten dokumentiert werden. Überhaupt ist Hilfe zu bekommen und sie annehmen können essentiell in dieser Situation, Unterstützung vom Partner, vom älteren Sohn, durch eine Haushaltshilfe und eine Babysitterin. Auch Hilfsmittel werden unentbehrlich, wie z.B.: das Pump-Bustier, das ein gleichzeitiges Abpumpen auf der einen Brust und Stillen mit Spritze und Sonde auf der andren Brust ermöglicht. Stillen mit Spritze und Sonde wird das bevorzugte System von Saskia de Bruin und Maya, da Maya für das BES zu schwach saugt, den Habermannsauger verwenden sie ab und zu unterwegs. Mit fünf Monaten wird in Wien der Lippenverschluss durchgeführt, Maya braucht danach keine Gaumenplatte mehr. Wieder kommt es zur Verunsicherung bzgl. der Ernährung durch einen Arzt („Warum tun Sie sich das an?“) Bestärkung durch Christa Herzog-Isler gibt Saskia de Bruin wieder Mut zum Weitermachen und es folgt eine Phase des Wachsens und Gedeihens. Maya wird 5–6x/Tag gestillt und mit Sonde und Spritze zugefüttert, der Beikostbeginn mit sechs Monaten gelingt problemlos.

Im Vorfeld der geplanten Gaumen- OP entschließt sich die Familie, den Eingriff in Salzburg statt in Wien durchführen zu lassen, da in Wien eine Ruhigstellung des Kindes für eine Woche pp geplant gewesen wäre. Mit 10 Monaten erfolgt nun in Salzburg der Gaumenverschluss, Maya kann bis kurz vor und auch gleich nach der OP gestillt werden und benötigt nur ab und zu ein Schmerzmittel. Zehn Tage später ermutigt Christa Herzog-Isler Saskia de Bruin die Pumpe nicht mehr zu verwenden und sie stillt ihre Tochpostpartum ter ab diesem Zeitpunkt ohne Hilfsmittel bis Maya 18 Monate alt ist.

War es den Aufwand wert? Diese Frage beantwortet Saskia de Bruin mit Ja, weil beim Stillen die Spalte nicht sichtbar war, Maya kein Paukenröhrchen benötigte und nie Mittelohrentzündung hatte, und die Zufütterung an der Brust die Belohnung für das anstrengende Pumpen war.

Was ist noch zu tun? Saskia de Bruin sieht einen Nachholbedarf im Wissen über die volle Bandbreite der Möglichkeiten der Ernährung eines Kindes mit LKG-Spalte bei medizinischem Personal. Die Entscheidung bzgl. Ernährung soll bei der Mutter liegen, die Mutter sollte durch medizinisches Personal nicht verunsichert, sondern bestärkt werden, damit „Stillen bei LKG-Spalte? Gemeinsam geschafft!“ zur Regel wird.